L’institutionnalisation des soins palliatifs en France et les nombreuses études sur le sujet ont participé à la création de l’image d’un patient inactif, passif. Car même si les lois sur les droits des patients tentent de leur rendre un pouvoir de décision, ceux-ci semblent délaissés par les études scientifiques. Au nom d’une éthique palliative, les institutions produisent des modèles dont on suppose qu’ils sont les meilleurs pour améliorer la qualité de vie des patients.Cette thèse a pour ambition d’interroger les pratiques des patients en fin de vie. L’association, dans l’enquête, de l’observation directe, des entretiens et de l’analyse statistique permet de mettre en épaisseur les patients et de montrer comment ils s’approprient leur fin de vie avec toutes les contraintes qu’elle entraîne.
